Logo leusdennu.nl


De actie van Veldman steunen? Dat kan via https://sma.spieractie.nl/actie/andries-veldman
De actie van Veldman steunen? Dat kan via https://sma.spieractie.nl/actie/andries-veldman (Foto: )

Vader fietst voor dochter met spierziekte

Woudenberg - Op pinkstermaandag 21 mei fietst de Woudenbergse vader Andries Veldman de 235 kilometer van de Elfstedentocht in het team van het Prinses Beatrix Spierfonds. Veldman doet dit om geld op te halen voor wetenschappelijk onderzoek naar spierziekten, SMA in het bijzonder. Vader Veldman weet sinds een half jaar dat zijn dochter Lianne van 2 de spierziekte SMA heeft. Iedereen kan Lianne's vader steunen via zijn persoonlijke actiepagina.

"Lianne zal waarschijnlijk nooit kunnen kruipen, staan en lopen. En naar verwachting zal de spierkracht die ze nog wel heeft verder achteruitgaan. Er word wereldwijd veel onderzoek gedaan met onder andere als resultaat dat er sinds eind 2016 een medicijn is dat vooral bij jonge kinderen goed aanslaat. Dit is een ontzettend duur medicijn en Nederland vergoedt het om die reden alleen nog maar aan jonge kinderen. Lianne hoort hier ook bij. ze krijgt sinds januari het medicijn. We zeiden van tevoren: al zou het er alleen al voor zorgen dat ze niet verder achteruitgaat, dan zijn we al heel blij! En nu, 4 maanden later, merken we kleine stapjes vooruit en meer spierkracht! We zijn hier heel dankbaar voor en gunnen dit elke SMA patiënt. Daarom fiets ik mee om geld op te halen voor het Prinses Beatrix Spierfonds", aldus Andries Veldman.

SMA (spinale musculaire atrofie, ofwel spinale spieratrofie) is een zeldzame erfelijke spierziekte. De spieren worden steeds zwakker tot mensen uiteindelijk verlamd raken. Ook worden de spieren langzaam dunner. Hoe jonger iemand is als de eerste Al meer dan 100 jaar fietsen op pinkstermaandag ongeveer 15.000 deelnemers de Fietselfstedentocht. De route van deze 235 kilometer lange tocht start en finisht in Bolsward. Om de tocht te volbrengen moeten de deelnemers alle stempels bij de verschillende posten hebben gehaald en uiterlijk om 24.00 uur bij de laatste finishcontrole in Bolsward zijn. Veldman: "Fietsen is mijn hobby. En als je je hobby in kunt zetten voor nog betere zorg voor je dochter en de andere ongeveer 600 SMA patiënten, dan is die 235 km een peuleschilletje!

De actie van Veldman steunen? Dat kan via https://sma.spieractie.nl/actie/andries-veldman

Reageer als eerste
Meer berichten

Shopbox